Das „Marfan- Syndrom“ ist eine genetische Bindegewebsschwäche, die einerseits vererbt wird und andererseits durch eine Neumutation entstehen kann.
Betroffen sind vor allem die Aorta (Dissektion oder Ruptur), das Herz (Herzklappen), die Augen und das Skelett.Viele der von der Erkrankung Betroffenen brauchen schon in jungen Jahren eine künstliche Herzklappe und müssen daher „Marcoumar“® oder andere Antikoagulantien einnehmen.
Das „Marfan- Syndrom“ kann in sehr vielen Ausprägungen auftreten. d.h., manche Betroffene haben nur Probleme mit den Augen, andere nur mit der Aorta bzw. nur mit dem Skelett. Es gibt aber auch Betroffene, die von allem ein wenig haben…
Menschen mit dem „Marfan- Syndrom“ sind zumeist groß und schlank, haben lange Finger, Arme und Beine. (Es gibt aber natürlich, wie immer, auch die berühmten Ausnahmen.) Das „Marfan- Syndrom“ ist eine relativ seltene Erkrankung, daher gibt es viele Menschen, die noch nicht richtig diagnostiziert wurden, weil selbst Ärzte die Krankheit nicht immer erkennen. Aus diesem Grund sollten möglichst viele PatientInnen und auch ÄrztInnen auf diese Krankheit aufmerksam gemacht werden, denn je früher man diagnostiziert und entsprechend behandelt wird, umso höher ist die Lebenserwartung.
Wer sich zum Thema „Marfan- Syndrom“ eingehender informieren will, der findet auf der Web- Site
www.marfan-initiative.at
entsprechende Angaben. Eine Kontaktaufnahme mit der Selbsthilfe- Gruppe kann unter der Adresse
